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24/07/2007 : La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire toujours transmise conjointement par le père et par la mère. C'est une maladie du sang, due à la présence d'une hémoglobine anormale dans le globule rouge : l'hémoglobine S . Elle concerne aussi bien les filles que les garçons. Les premiers signes de la maladie peuvent apparaître dès le troisième mois. C'est la maladie génétique la plus fréquente en France et dans le monde. C'est une maladie non contagieuse.
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 Mme Pascale JEANNOT - est la Membre Fondatrice de l'Association Lutte Contre Drépanocytose Madagasar.
Par l'intermédiaire de cette article, "nous souhaitons sensibiliser les Malgaches face à cette maladie génétique qu'est la drépanocytose."
Le premier colloque sur la prise en charge de la drépanocytose dans l'océan indien, sous le haut patronat du Ministère de la santé et du planning familial du 25 au 28 Novembre 2008. Suivi d'une sensibilisation et d'un programme de prise en charge dans 3 régions du sud est de Madagascar.
Une première réunion du comité d'organisation et scientifique aura lieu sur Paris à la dernière semaine du mois d'Août 2007.."
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"Agissons ensemble car les malades ne peuvent pas attendre et ne doivent plus attendre"
Qu'est ce que la drépanocytose
C'est l'anomalie de l'hémoglobine A qui est la cause de la drépanocytose entraîne plusieurs conséquences dont les symptômes dominants sont :
1. La douleur (osseuse, musculaire et articulaire)
2. Les infections (fièvre)
3. L'anémie, (la pâleur, les yeux jaunes, fatigue)
4. Les accidents vaso-occlusifs sévères
enfants drépanocytaires lors de la journée de dépistage à Madagascar
L'association LCDM
Lutte Contre la Dépanocytose Madagascar est une association de lutte contre la drépanocytose à Madagascar fondée le 10 Mars 2005.
L'association intervient sur trois axes principaux :
- Informations, sensibilisation, éducation des malades
- Formations des médecins et faciliter l'accès aux différentes informations sur le traitement de la maladie, et surtout de la prise en charge de la douleur
- Encadrement des malades par un réseau de médecins qui soutient LCDM et l'approvisionnement en traitements aux drépanocytaires.
Sur les questions de moyens, l'association est aujourd'hui à un stade où une seule question se pose « quelle priorité financer et comment ? ». LCDM n'a pas de budget stable sur une année à une autre. Ils sont aujourd'hui incapable d'affirmer si demain ils pourraient financer les vaccins prioritaires, ou la continuité de l'antibiothérapie des malades.
LCDM continue à solliciter de toute part des aides pour que l'association puisse dans un premier temps consolider les acquis d'aujourd'hui. Avec l'aide des différents réseaux de lutte contre la drépanocytose (Drépavie), elle a réussi à convaincre des groupes pharmaceutiques de lui accorder des médicaments à des tarifs accessibles.
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Dr Damasy ANDRIAMBAO ZANAMIARANA
Membre Fondatrice de l'Association LCDM
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La dépanocytose à Madagascar
Le taux de prévalence de la drépanocytose est élevé, surtout dans le Sud Est de Madagascar, mais aucune statistique ne peut être donnée pour avoir le nombre exact de malades et de porteurs sains dans l'Île.
L'Institut Pasteur de Madagascar a effectué 1139 tests entre le 1er Mars 2000 et le 1er Mars 2005. Le premier résultat a révélé que 15% sont positifs (Drépanocytaires homozygotes SS et 37 autres cas : douteux en cours de vérification) . Lors d'une réunion le 5 septembre 2005, en présence du Centre de transfusion de Tananarive, sur les 69 transfusés régulièrement dans leur centre, 17 sont drépanocytaires.
Les deux journées de sensibilisation organisées par la toute jeune association LCDM (Lutte Contre la Drépanocytose Madagascar ), au mois de Mars 2005, ont permis de « sortir » les malades et les médecins de l'ombre de la drépanocytose, et de s'apercevoir de l'étendue de la maladie à travers Madagascar.
A tort et faute d'informations sur les nouveaux traitements, les médecins traitent la drépanocytose à Madagascar, par des traitements fort coûteux, mais inutiles pour les malades. Un grand nombre de malades n'est pas diagnostiqué. Leur maladie demeure inconnue.
Les vaccinations préconisées pour les drépanocytaires, afin de les protéger contre les infections, ne sont pas prescrites (Pneumocoques, Haemophilis, Grippe, Oreillons, Rubéole, anti-paratyphoïde) et ne figurent pas dans le protocole de vaccination.
 L'antibiothérapie devant être obligatoire pour « couvrir » les enfants des infections, n'est pas prescrite systématiquement et hors de prix pour une famille, qui doit souvent faire le choix inhumain entre soigner un ou nourrir les autres.
Il est à rappeler que 85% des enfants des pays où la prise en charge de la drépanocytose n'est pas assurée, meurent avant l'âge de 5 ans à cause des infections.
Dr Danielle LENA RUSSO et le Pr Honoré Raobijaona
Le pouvoir d'achat (Le salaire moyen d'un malgache est de 70 000Ar /mois ou 28€ par mois ) de la population ne permet pas toujours une bonne observance des conseils et des traitements liés à la drépanocytose. Tout le monde n'a pas accès à l'eau courante, et des écoles en sont privées, donc, l'hydratation qui est la base de la thérapie, des malades ne peut être respectée.
La campagne de dépistage et de sensibilisation de l'association LCDM prévue s'achever en septembre sous réserve de financement devrait pouvoir nous donner une cartographie plus précise de la maladie à Madagascar, en complément de celui qu'effectue déjà l'Institut Pasteur de Madagascar depuis Janvier 2007.
CONTACTS LCDM Mme Jeannot Pascale - Fondatrice de l'association LCDM (Chatillon France)
jeannotpascale@yahoo.fr
Tel : 09-54-16-36-99 ou 06-74-08-85-98
Mme Andriambao Zanamiarana Damasy - Fondatrice de l'association LCDM (Antananarivo Madagascar)
lcdm@blueline.mg
Tel : (00 261)32 40 809 31 ou (00 261) 33 11 05 255
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